Das deutschsprachige HL7 Magazin
Das deutschsprachige HL7 Magazin
12. März 2026
von Dr. Kai U. Heitmann
Aus Anlass der Jahrestagung der HL7 Austria und der DICOM Austria im März 2026 führte unser Geschäftsführer ein Interview mit Christof Geßner, langjähriges Vorstandsmitglied von HL7 Deutschland und seit einigen Jahren auch Patient. Die Kurzfassung wurde in Kai Heitmanns Vortrag „Deutschlands „ePA für Alle“ – von Dornröschen-Schläfern und Gamechangern “ auf der Jahrestgaung in Wien gezeigt. Hier nun die längere Fassung des Interviews, das die Notwendigkeit einer ePA im Allgemeinen und der ePA für alle im besonderen aus der Sicht einer Patienten beleuchtet.
Die wichtigsten Erkenntnisse:
Kai: Hallo Christof, erstmal vielen Dank, dass du heute mit mir über deine Erfahrungen mit dem deutschen Gesundheitswesen sprechen möchtest. Du hast vor einigen Jahren deine Krebserkrankung öffentlich gemacht. Bei solchen Erkrankungen entsteht gerade am Anfang eine große Menge an diagnostischen und therapeutischen Dokumenten. Du hast mir erzählt, dass du dir damals, mangels einer funktionierenden EPA, deine eigene Akte gebastelt hast. Wie war das, und wie hat das funktioniert?
Christof: Ja, hallo Kai. Ich habe ja einige Jahre bei der Gematik gearbeitet und dadurch ganz gut mitbekommen, was da so dahintersteckt und was perspektivisch noch zu erwarten ist. Da entstand dann eine gewisse Lücke, um die ich mich eine Zeit lang selbst kümmern musste. Und tatsächlich sind es bis heute sehr viele Dokumente. Ich habe monatliche Arzttermine und halbjährliche Bilduntersuchungen, da kommen wirklich viele Daten zusammen. Das ist schon beträchtlich.
Was habe ich also gemacht? Ich wollte die Daten irgendwo in der Cloud verfügbar haben – und zwar so, dass ich sie auf dem Mobilgerät, auf dem Tablet oder auf dem Smartphone beim Arzt auf Verlangen und bei Bedarf direkt vorzeigen kann. Auch die älteren Daten, die ja noch aus der Zeit vor der elektronischen Patientenakte stammen. Also habe ich mir das so zurechtgelegt, dass ich mir ein paar Ordner angelegt habe – eine kleine Ordnerhierarchie mit ungefähr 20 verschiedenen Unterordnern, hierarchisch strukturiert. Dann habe ich geschaut, wo die einzelnen Dokumente jeweils hingehören.
Außerdem habe ich mir – das war der zweite Punkt – große Mühe gegeben, ein vernünftiges Benennungssystem für die Dateien zu entwickeln. Bei einem Dateisystem-basierten Ansatz ist das ja eigentlich das Allerwichtigste, weil man die Dateinamen sieht, danach suchen kann usw. Das funktioniert hervorragend, und ich benutze dieses System beim Arzt bis heute lieber als die elektronische Patientenakte der Kassen. Die habe ich zwar auch, aber das ist immer so eine Sache: Manchmal klappt es nicht auf Anhieb mit dem Login oder man hat keinen Empfang oder, oder, oder. Mir ist mein eigenes System einfach sicherer, weil ich die Cloud-Daten ja auch offline auf einem Mobilgerät bereitstellen kann. Das ist mit der EPA im Moment nicht der Fall. Man ist zumindest immer auf eine Online-Verbindung angewiesen, und in der EPA, so wie sie heute ist, ist es für mich deutlich schwieriger, bestimmte Dinge wiederzufinden.
Kai: Wir haben jetzt seit gut einem Jahr die ePA für alle, ein bisschen länger sogar. Das ist ja etwas anderes als das Modell, das es am Anfang gab. Was fehlt dir dort? Du hast eben schon über mobile Daten gesprochen, die auch offline verfügbar sind – das war ein Punkt. Gibt es noch weitere?
Christof: Na ja, zunächst muss ich mal positiv sagen: Der große Schritt nach vorne, den ich mit meiner eigenen Akte nicht lösen konnte, ist natürlich, dass meine Ärzte – die habe ich darauf gedrillt – mir inzwischen alle Labordaten und andere Befunde von sich aus in die Akte einstellen. Es gibt sogar ein paar Einrichtungen, Radiologen zum Beispiel, die machen das völlig unaufgefordert. Die haben irgendwoher meine E‑Mail-Adresse, vermutlich über ein Patientenportal, wo ich wohl auch mal etwas unterschrieben habe. Da bekomme ich inzwischen tatsächlich unaufgefordert die Befunde – nicht die Bilder, aber die Befunde – in meine Akte eingestellt. Und das ganze Zeug von der Kasse taucht dort natürlich auch auf.
Das ist schon sehr angenehm: Man erhält inzwischen unaufgefordert aktuelle Unterlagen, insbesondere die neuesten Laborwerte, und hat sie direkt zur Verfügung. Dieser Kommunikationsweg über die EPA ist mir sehr wichtig, und der ist ja neu hinzugekommen. Was aber fehlt, ist der Überblick.
Kai: Kannst du das ein bisschen erläutern?
Christof: Vielleicht muss man da etwas früher ansetzen. Ich habe auch mit den Ärzten darüber gesprochen. Meine Ärztin meinte zum Beispiel, es sei ein echtes Kreuz, die Daten aus ihrem eigenen System in das andere System – also die EPA – zu bekommen. Für die Ärztinnen und Ärzte ist das tatsächlich noch nicht gut gelöst. Sie haben zwar die Pflicht, auch für die Patienten zu dokumentieren, aber vieles läuft mehr oder weniger händisch. Sie müssen die PDFs zum Teil selbst generieren oder, wenn sie die Dokumente irgendwo im System haben, diese erst exportieren und speichern. Dann müssen sie sich einen Beschreibungstext ausdenken. Den Dateinamen können sie offenbar gar nicht ändern. Die Dateien haben in meiner EPA irgendwelche sinnlosen Nummern.
Es gibt immerhin einen halbwegs sinnvollen Beschreibungstext, aber der ist nicht standardisiert. Nach vier Wochen weiß die Ärztin natürlich nicht mehr, welchen „Standard“ sie sich damals überlegt hatte. Die Bezeichnungen sind also eher so Feld‑, Wald‑ und Wiesenmäßig. Genau das ist für die Praxen ein zusätzlicher Aufwand, den ich heutzutage völlig unnötig finde. Im normalen Workflow eines Arzt-Systems müsste das eigentlich problemlos möglich sein, aber offenbar ist es das nicht.
Jeder, der mal mit Dateien gearbeitet hat, weiß ja, dass es schwer ist, sich ad hoc einen sinnvollen Dateinamen auszudenken, der auch später noch kontextfrei verständlich ist. Ich habe dafür meine eigenen Regeln. Und damit sind wir beim Kernpunkt: Ich kann das, was die Ärzte in die EPA eingestellt haben, zwar sehen, aber ich kann es in keiner Weise bearbeiten. Ich kann die vorhandenen Metadaten nicht anpassen. Wenn der Arzt sie einmal vergeben hat – wie auch immer, automatisch oder händisch – dann sind die fest. Ich kann diese Metadaten nicht für meine eigene Sortierung nutzen.
Ich kann auch nicht nach den ärztlich festgelegten Metadaten filtern, suchen oder sortieren. Ich kann zwar sehr detailliert Rechte für andere vergeben, aber ich kann mir selbst daraus keinen wirklichen Gewinn verschaffen. Ich kann keine Ordner anlegen. Insgesamt kann ich sehr wenig selbst gestalten. Insbesondere kann ich den Beschreibungstext nicht ändern. Es würde mir ja schon reichen, wenn ich einen eigenen Beschreibungstext ergänzen könnte. Auch das geht meines Wissens nach – jedenfalls bei mir – noch nicht.
Das ist alles sehr begrenzt. Wenn man die Dokumente der letzten Woche sucht, findet man sie noch, und auch die des letzten Monats. Aber bei mir hat sich das inzwischen über drei bis vier Jahre angesammelt. Da wird es dann schon schwierig.
Kai: Ja, natürlich.
Christof: Genau. Es gibt zwar eine Suchfunktion, die sucht auch irgendetwas. Ob sie die Metadaten oder nur Teile davon durchsucht, ist nicht so ganz klar. Manchmal findet sie etwas, aber das ist natürlich kein Vergleich zu einer datumsbasierten Sortierfunktion oder einer Filterfunktion nach Fachgebieten – oder einer Kombination von beidem. Das ist alles noch sehr rudimentär.
Kai: Im Moment liegen in der ePA für alle ja nur PDF‑Dokumente. Als Arzt würde ich sagen: Das ist besser als nichts. Das würdest du wahrscheinlich auch sagen. Aber wie müsste sich die ePA für dich weiterentwickeln? Oder ist das im Prinzip schon alles, was man braucht – zusätzlich zu den Verbesserungen, die du gerade genannt hast?
Christof: Für mich ist das im Grunde das Richtige. Als Patient möchte ich, ja ich bitte geradezu darum, dass ich Dokumente vom Arzt bekomme. Denn ich muss ja auch ein gewisses Vertrauen in diese Unterlagen haben. An einer PDF kann ich schon ein bisschen erkennen, unter welchen Umständen sie entstanden ist. Der Arzt soll ja auch angehalten sein, ordentlich zu dokumentieren und nicht nur irgendwelche Zahlen in Datenbanken einzutragen.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass er mir die Informationen im Sinne eines Briefes, eines Dokuments zukommen lässt. Mehr will ich an der Stelle eigentlich gar nicht.
Man könnte allerdings mit PDFs – sowohl beim Einstellen als auch beim Herunterladen und bei der Suche – mit einfachen Mitteln noch viel mehr machen. Zum Beispiel finden sich die Metadaten, die es offenbar in der Akte gibt, in den PDF-Metadaten überhaupt nicht wieder. Wenn ich das Dokument herunterlade, hat es zunächst einen kryptischen Dateinamen. Der vom Arzt eingegebene Beschreibungstext aus der ePA taucht nicht mehr auf. Er wird weder als Dateiname noch an anderer Stelle übernommen und auch nicht in die PDF-Metadaten eingetragen.
Es gibt außerdem keine Signatur. Man könnte ja durchaus eine Signatur anhängen. Ich weiß nicht, wie es aussieht, wenn die Ärzte signieren – ob ich diese Signatur dann sehen würde. Das müsste man mal ausprobieren. Man könnte mit PDFs also noch viel, viel mehr machen, um das Ganze besser zu machen. Inhaltlich bin ich aber durchaus zufrieden.
Kai: Du hast gerade etwas Wichtiges angesprochen, was auch ich immer wieder betone: Dokumente scheinen bei manchen Leuten etwas verpönt zu sein, weil sie nur granulare Daten sehen wollen. Dabei sind Dokumente eigentlich der Grundstein für medizinische Entscheidungen – eine eingefrorene Situation zu einem ganz bestimmten Zeitpunkt, mit den Informationen, die zu diesem Zeitpunkt vorlagen. Das ist der Kontext eines solchen Dokuments. Das bedeutet, dass es niemals überflüssig sein wird, Dokumente in einer Akte zu haben. Das ist ja auch ein Punkt, den du oft hervorgehoben hast.
Christof: Ja, das könnte man vielleicht bei reinen Laborwerten infrage stellen. Aber wenn ich mir zum Beispiel einen CT‑Befund anschaue, der sich auf zwei frühere CT‑Befunde und ein zwischenzeitlich durchgeführtes MRT bezieht und der in mehreren, übrigens sehr gut strukturierten Abschnitten diesen Befund beschreibt – in einer Sprache, mit der ich mich ja ein bisschen auskenne –, dann ist der Aufwand, diesen Text zu kodieren, aus meiner Sicht beträchtlich.
Mit KI kann man heute vielleicht einiges machen, das wäre sicher eine sinnvolle Anwendung. Aber trotzdem ist es unersetzlich, dass ein Radiologe in seiner fachlichen Sprache aufschreibt, was er gesehen hat, und mir das so mitteilt. Das ist sehr individuell und eben nicht in dem Sinne standardisiert. Ein CT-Befund bei einem Krebserkrankten ist ja etwas völlig anderes als der Befund bei einer Skifahrerin, die sich den Oberschenkel gebrochen hat – da stehen ganz andere Dinge drin.
Kai: Also halten wir fest: Dokumente werden bleiben. Ob es immer PDF‑Dokumente sind, ist noch einmal eine andere Frage. Du hast vorhin etwas von Vertrauen gesagt. Aus ärztlicher Sicht sind wir darauf trainiert, Dokumente zu erstellen. Technisch gesehen müssten es aber keine Dokumente im klassischen Sinne sein. Es geht vor allem darum, Daten zu einem bestimmten Zeitpunkt „einzufrieren“, auf deren Basis dann medizinische Entscheidungen getroffen werden können. Das ist vermutlich der wichtigste Zweck der medizinischen Dokumentation – abgesehen davon, dass ich als Arzt dir gegenüber verpflichtet bin, das Ganze wiederzufinden und weiterzugeben.
Christof: Ja, das steht ja auch in der Berufsordnung. Ich habe früher auch ein bisschen Medizininformatik gemacht, und dort wurde immer wieder betont, dass ein Zweck der medizinischen Dokumentation eben auch ist, die Dokumentation wiedergewinnen zu können. Das ist tatsächlich ein integraler Bestandteil der medizinischen Dokumentation. Und dann steht da nebenbei auch noch, dass die Dokumentation natürlich für die Ärzte, aber eben auch für die Patienten ist.
Das verschafft den Ärzten meiner Meinung nach eine sehr gute Position – einerseits gegenüber dem Gesetzgeber oder den Regelherstellern, andererseits gegenüber den IT‑Herstellern, von denen sie ihre Software kaufen. Sie können sagen: „Das ist unser Beruf, und aus beruflichen Gründen muss das besser werden.“ Da sehe ich noch viele Möglichkeiten, wenn die Ärzte sich hier stärker ans Ruder setzen würden.
Kai: Zum Schluss also ein klarer Aufruf, dass die Ärzte das nicht einfach über sich ergehen lassen sollten, sondern aktiv mitmachen und mitgestalten. Die „neue“ Gematik hat ja viele Möglichkeiten geschaffen, sich zu beteiligen. Es scheitert also weniger am Angebot als an der Nachfrage.
Christof: Seitens der Ärzte? Ja, möglicherweise. Es gibt natürlich auch andere Gründe. Das Verhältnis zwischen IT‑Herstellern und Ärzten ist ja nicht ganz ungetrübt. Die IT‑Hersteller bekommen einiges aufgebürdet, was sie jetzt einfach so leisten sollen, ohne dass es jemand bezahlt. Und die Ärzte sind natürlich nicht bereit, zusätzlich große Summen zu investieren.
Kai: Eigentlich müsste es andersherum sein, ja.
Christof: Andererseits muss man sich das Thema PDF noch einmal anschauen. In den letzten zehn Jahren haben wir erlebt, wie analoge Inhalte im Netz genutzt werden – angefangen von Spotify und Netflix bis hin zu Bibliotheken und eBooks. Das ist unglaublich, wenn man sich damit beschäftigt. Man kann praktisch jedes Buch – physisch oder als eBook – mobil suchen, finden, bestellen oder ausleihen.
Dabei handelt es sich nicht um strukturierte Datenbanken, sondern um analoge Objekte, ähnlich wie PDFs, die aber inzwischen sehr nutzerfreundlich von Software verarbeitet werden können. Ich frage mich, warum das im Gesundheitswesen so lange dauert, obwohl das in anderen Bereichen längst Standard ist. Da brauche ich im engeren Sinne keine Datenbanken.
Kai: Ja, gut.
Christof: Also noch einmal ein Plädoyer für die PDF‑Datei.
Kai: Ganz gewiss, ganz gewiss. Christof, vielen Dank für die Einblicke in deine Krankengeschichte, die technischen Möglichkeiten, die du genutzt und dir selbst zurechtgelegt hast, und deine Erfahrungen damit, wie du die ePA für alle inzwischen nutzt. Herzlichen Dank und alles Gute.
Christof: Danke sehr, Kai. Dir auch.
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